Chronische pijn, vermoeidheid, brainfog en een lichaam dat niet altijd mee wil.
Waarom staat dit hier?
Fibromyalgie is een onzichtbare aandoening. Aan de buitenkant zie je vaak niet zoveel, terwijl er vanbinnen wél veel bezig is: pijn, vermoeidheid, een hoofd dat soms in watten lijkt te zitten. Deze pagina is er niet om medelijden te vragen, maar om wat context te geven.
Als je met mij samenwerkt, samenleeft, bevriend bent of gewoon nieuwsgierig: dit helpt misschien om beter te begrijpen waarom ik soms gas moet terugnemen, waarom plannen soms schuiven en waarom geduld heel welkom is.
Vaak zie je het niet, tot je mij op een “slechte dag” ziet bewegen of denken.
Begrip, duidelijkheid en een beetje uitleg – geen medisch advies.
Wat is fibromyalgie (in het kort)?
Fibromyalgie is een aandoening waarbij je langdurig (chronisch) pijn hebt in spieren en bindweefsel. Vaak gaat dat samen met:
- stijfheid en spierpijn,
- vermoeidheid die niet weggaat met een nacht slapen,
- slaap die oppervlakkig of onrustig is,
- problemen met concentratie en helder denken (“brainfog”).
De klachten zijn niet elke dag hetzelfde. De ene dag gaat het “redelijk”, de volgende dag is bijna alles te veel. Voor meer algemene info verwijs ik graag naar:
Wat je hier op deze pagina leest, is geen medisch artikel, maar hoe het er bij mij ongeveer uitziet.
Hoe speelt fibromyalgie in mijn leven?
Voor mij betekent fibromyalgie dat er elke dag een soort energiebudget is dat kleiner en onvoorspelbaarder is dan ik zelf zou willen. Pijn en moeheid zijn er bijna altijd op de achtergrond. Op dagen met veel klachten komt daar nog bij dat helder nadenken moeilijker wordt (brainfog).
Een beeld dat voor mij klopt: leven tussen twee onzichtbare rode lijnen. Doe ik te weinig, dan gaat mijn conditie achteruit en wordt alles zwaarder. Doe ik te veel, dan krijg ik de rekening gepresenteerd in de vorm van extra pijn, uitputting en soms dagen waarop ik bijna niets kan.
De uitdaging is dus elke dag opnieuw: wat kan er vandaag wél, wat niet, en waar ligt de grens? Die grens verschuift voortdurend. Dat maakt plannen lastig en vereist soms last-minute bijsturen.
Onzichtbaar, maar niet “tussen de oren”
Aan de buitenkant lijk ik vaak “gewoon oké”. Ik loop rond, maak een grap, doe mijn werk. Wat je dan niet ziet, is dat ik op dezelfde dag ook:
- vele kleine pijnprikkels aan het wegduwen ben,
- mijn energie aan het inschatten ben (“haal ik dit nog?”),
- en soms al aan het rekenen ben: wat gaat dit vanavond of dit weekend kosten?
Op echt slechte dagen zie je me meestal niet: dan lig ik thuis, vaak na een warm bad, met zo weinig mogelijk prikkels. Dat zijn de dagen waarop naar buiten gaan gewoon niet realistisch is.
Het punt is niet dat ik “zielig” ben, maar dat je fibromyalgie vaak pas ziet als je goed kijkt of mij een tijdje volgt.
Wat helpt een beetje (en wat niet)
Er is geen magische oplossing. Wat voor mij wel een beetje helpt, zijn dingen als:
- een warm bad om spieren tot rust te brengen,
- rust en een min of meer haalbare planning,
- buiten zijn, in de tuin of bij de bijen,
- duidelijke grenzen: wat kan wél vandaag, wat niet,
- af en toe een dag waarop ik bewust wat minder moet “moeten”.
Medicatie kan sommige klachten wat dempen, maar lost het geheel niet op. Er zijn pijnstillers, soms bepaalde antidepressiva die op pijnprikkels werken, ontstekingsremmers… maar er bestaat geen pil die fibromyalgie gewoon “uitzet”.
Zoals veel mensen met chronische pijn heb ik ook wel eens gezocht naar snelle ontsnappingen, bijvoorbeeld met alcohol. Dat geeft soms tijdelijk minder gevoel van pijn en remming, maar het is géén oplossing – je betaalt de rekening nadien dubbel en het maakt je lichaam op lange termijn zeker niet blij.
Wat ik fijn vind als mensen doen (of laten)
Als je dit leest omdat je met mij te maken hebt (familie, vrienden, collega’s, vereniging…), dan zijn dit dingen die helpen:
- Neem het niet persoonlijk als ik een afspraak moet verplaatsen of afzeggen. Soms is het gewoon écht op.
- Vergelijk niet met “iedereen is toch moe” of “je moet gewoon meer sporten”. Dat voelt eerder als bagatelliseren.
- Je mag gewoon vragen hoe het gaat – liefst eerlijk en zonder snelle oplossingen klaar te hebben.
- Kleine dingen helpen: iets rustig plannen, duidelijke afspraken, niet alles last-minute, en accepteren dat ik soms trager ben dan ik zelf zou willen.
Ik ben nog steeds dezelfde Marijn: imker, nerd, verenigingsmens en vader. Fibromyalgie is geen identiteit, maar het verklaart soms waarom ik keuzes maak die van de buitenkant misschien wat vreemd lijken.